Patienter som lämnat prover till den hematologiska biobanken har rätt att kontrollera om deras prover och uppgifter lagras i biobanken. Provgivare har rätt att fråga varifrån uppgifter om dem har inhämtats och för vilken forskning proverna och uppgifterna har upplåtits. Provgivare har också rätt att få information om sin hälsa som bestämts från provet.
Provgivare erbjuds möjlighet att få en utredning om informationens betydelse. En avgift debiteras för redogörelse av informationens betydelse, och avgiften motsvarar högst kostnaderna för redogörelsen. Vid behov hänvisasprovgivare till tjänster inom hälso- och sjukvården och till ärftlighetsrådgivning.
Provgivare har rätt att begränsa eller återta sitt samtycke när som helst utan att det påverkar deras framtida vård. Provgivare kan också besluta om de vill få information om sådant som upptäckts i analysen av proverna, som kan vara kliniskt signifikanta. Man kan skriftligen be om att få felaktiga uppgifter korrigerade med blanketten ”Begäran om rättelse av uppgifter i FHRB personregister”.
Biobankslagen (688/2012 39 §) bestämmerom provgivares rättigheter att få information om proverna de gett och om uppgifterna i samband med dem.
Begäran om uppgifter från FHRB:S personregister (PDF)
Begäran om rättelse av uppgifter i FHRB personregister (PDF)
OBS: Biobankslagen har uppdaterats för att motsvara bland annat EU:s allmänna dataskyddsförordning och annan gällande lagstiftning. Lagförändringen orsakar inte åtgärder för dem som är redan med i Hematologiska biobanken, och prov tas som normalt. Vi hanterar proven fortfarande med omsorg, och följer lagen samt strikta datasäkerhetsprinciper. Lagförändringen kommer i kraft 1.1.2024.
